Выступление в магазине Республика
Психолог, логопед-дефектолог Татьяна Каченовская
Мы попробуем сегодня ответить на вопрос, как говорить об аутизме.
Что говорить.
Сколько всего говорить.
Кому и Насколько подробно.
И как НЕ говорить — в том случае, если вы считаете это ненужным, неправильным или непереносимым.
Мы попробуем обсудить, чего не стоит говорить людям, в семье которых есть ребёнок с аутизмом. И что стоит сказать или сделать для того,чтобы жизнь такой семьи стала лучше.
ЧЕГО НЕ ГОВОРИТЬ людям, в семье которых воспитывается ребёнок с аутизмом.
- Вот увидите, все будет хорошо.
Мы не знаем, как будет. Степень выраженности расстройства может быть различной — от грубой формы с выраженными особенностями или отклонениями в поведении и развитии — до легкой формы с благоприятным прогнозом и хорошими возможностями социальной реабилитации для ребёнка. Врач-психиатр, установивший диагноз, скорее всего, не сможет выстроить долгосрочный прогноз на основании первого посещения. И даже в том случае, если ребенок давно находится в работе и получает лечение, прогноз часто бывает неточным. Мы не знаем, как будет. Возможно, хорошо не будет никогда. Не обесценивайте проблему. Это не поможет.
- Это все ерунда Сходите к другому врачу, и все выяснится. У меня есть соседи, так их ребёнку тоже ставили диагноз аутизм. Сейчас все отлично.
Второе мнение — это правильно. Всесторонний анализ, учет мнения нескольких специалистов — это правильно. Наблюдение в динамике, мониторинг успехов и поражений — это правильно. Но даже если вам совершенно точно известно, что финал в истории ваших соседей был самый радужный, здесь и сейчас у другой семьи другая история.
- Всё, что ни делается, все — к лучшему. Дорогу осилит идущий. Бог не даёт нам больше того, что мы сможем вынести.
Всё это, возможно, очень мудрые слова. Но они не помогут родителям, которые пребывают в отчаянии в первые дни, недели или месяцы после постановки диагноза. Или вновь и вновь впадают в отчаяние через несколько лет жизни с ребёнком с РАС. Трудно смириться с тем, что ты избран для высшей цели, или что жизнь твоя непременно изменится к лучшему в такую минуту.
- Почему же так вышло, в чём причина?
Не предлагайте родителям задуматься о причинах. Они до сих пор точно не поддаются объяснению. Разговор о причинах — это в том числе разговор о вине в случившемся. Не поможет и не спасёт.
- Почему ребёнок так себя ведёт? Что же будет дальше??
Родители могут не знать ответа на этот вопрос. Или не иметь достаточно сил для чтения лекции на тему нежелательного поведения у детей с аутизмом. И уж, конечно, никто не знает точно, что будет дальше.
- Не опускайте руки, нужно бороться!
В том случае, если у семьи есть ресурс на борьбу и выживание — временной, финансовый, душевный — все и так будут бороться. Если ресурса нет — ваши слова приведут к осознанию собственной беспомощности, чувству вины и усугубят беспросветное отчаяние.
ЧТО НУЖНО ГОВОРИТЬ ИЛИ ДЕЛАТЬ в том случае, если ваши близкие столкнулись с диагнозом аутизм
- Предложите конкретную помощь.
Как и при проживании любого горя, родители чувствуют себя уязвимыми, беспомощными и обессиленными. Просто спросите: что я могу сделать для вас? Отвезти, забрать, доставить, починить, помыть. Конкретное, сиюминутное, важное в моменте. Это облегчит жизнь и поможет сохранить ресурс для принятия решений по поводу главного.
- Попробуйте почитать что-нибудь об аутизме. Соберите информацию.
Дайте понять, что вы готовы разделить эмоции близких людей. Что вы готовы разделить переживания, принять участие в обсуждении, поддержать словом и делом. Если же вы не можете представить себе, что чувствуют родители ребёнка, которому врач поставил диагноз аутизм — скажите об этом. Будьте искренними. Возможно, именно то, что вы в состоянии сохранять спокойствие и не погружаться в пучину сопереживания, позволит опираться на вас без трепета и опасений вызвать неприязнь или осуждение.
- Оставайтесь на связи. Сохраняйте терпение.
Семье нужно время на то, чтобы привыкнуть. Теперь все будет по-другому. Возможно, теперь не будет шумных детских праздников и прогулок в парке. Возможно, ребёнка нельзя будет просто накормить в первом попавшемся кафе, сводить в туалет или зайти с ним в магазин. Оставить с няней или бабушкой. Есть масса трудностей, о которых вы, скорее всего, даже не догадываетесь. Но они делают жизнь семьи невыносимой. Поэтому действуйте исходя из обстоятельств. Спросите у родителей, хотят ли они, чтобы их ребёнок посетил ваш праздник. Как сделать так, чтобы он не перегрузился — мы знаем про особенности сенсорного восприятия детей с аутизмом. Спланируйте праздник так, чтобы учесть потребности особого ребенка. Расскажите другим людям, которые будут в этот день вместе с вами, о том, чего им не следует делать: смотреть пристально, задавать вопросы типа — а что это с ним? пытаться воспитывать, утешать или развлекать ребёнка с аутизмом без согласования с родителями.
КАК ГОВОРИТЬ С ПОСТОРОННИМИ ЛЮДЬМИ ОБ АУТИЗМЕ. Особенно если это ваш ребёнок или ребенок близких вам людей.
Вы должны быть готовы к тому, что вас постоянно будут спрашивать — что с ним такое?
Возможно, будет правильно, если вы выучите наизусть несколько шаблонов. У моего ребёнка аутизм. Это не болезнь. Это расстройство, которое в первую очередь затрудняет для него общение с другими людьми. Ему нужно больше времени на то, чтобы сориентироваться в окружающем. Иногда ему тяжело говорить и слушать других людей. Он учится медленнее других детей.
Мы постоянно работаем над тем, чтобы его поведение становилось ровнее. Мы стараемся в первую очередь обращать внимание на то, что представляет угрозу его безопасности или безопасности других людей. Мы уже очень многого добились. Вы очень поможете нам, если сделаете… Мы понимаем, что поведение может показаться необычным. Да, мы знаем, что наш ребёнок отличается от других. Мы стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы помочь ему развиваться быстрее. Мы думаем об этом каждую минуту.
Иногда правильным будет просто ответить — мы знаем все, что вы хотите нам сказать. И мы не хотим это слышать. Но все равно спасибо за попытку привлечь наше внимание к проблеме.
Отвечая на вопросы о причинах произошедшего, вы можете сказать, что это генетическая программа. Что на сегодняшний день не до конца изучен механизм её запуска.
В том случае, если вам посоветуют лучше воспитывать своего ребёнка, скажите, что вы уже расставили приоритеты. На первом месте — безопасность и счастье вашего ребёнка. Его развитие и обучение. Скажите, что вы готовы рассказать больше тем, кто действительно хочет это услышать.
Если люди спросят у вас, чем помочь — тут же соглашайтесь. Примите помощь. Конкретную, понятную и полезную Не отказывайтесь! Благодарите. Пусть это войдет в привычку.
